Über - The Human-Projekt
Unsere Aufgabe
Das menschliche Projekt ist eine interdisziplinäre Forschungsplattform, die für das Lernen alles über die Verbindungen zwischen unseren Köpfen, Körpern und Umwelt zu ermöglichen, der Entwicklung neuer Theorien, Therapeutika und Politikempfehlungen als öffentliche Ressource dient die schwierigsten gesellschaftlichen Herausforderungen zu lösen uns zugewandt heute. Diese Ziele werden durch eine Partnerschaft zwischen den Projektteilnehmern erreicht, das Projekt-Mitarbeiter und ihre Unternehmen: Daten Cubed Inc.
Was ist das menschliche Projekt: Menschliches Verstehen durch Messung und Analyse
Das menschliche Projekt ist eine neue Studie von der New York University, einer der weltweiten einflussreichsten Universitäten in der Forschung, die zur Bereicherung New York und seine Bürger seit 1831. Das Projekt verpflichtet wurde, ist die erste, der eine rigorose interdisziplinäre Forschungsplattform zu entwickeln, um besser zu verstehen, die Verbindungen zwischen unserer Biologie, Verhalten und unsere Umwelt Wissenschaftler an einem einzigen Ort zu geben.
Das menschliche Projekt (THP) will nicht nur eine Sache studieren: Sie will eine Ressource erstellen, die Plattform, die alle Arten von Studien in vielen verschiedenen Disziplinen und Domänen auf einmal aktivieren können, wie ein Forschungs Schweizer Taschenmesser. Im Gegensatz zu früheren Studien langfristiger Forschung, versammelt es so viele verschiedene Arten von Daten aus den 10.000 Teilnehmern wie möglich, weil die Dinge wie Alzheimer, Fettleibigkeit und Depression, um nur ein paar, ergeben sie aus dem Zusammenspiel vieler verschiedenen Faktoren unseres Biologie, Verhalten und umwelt wir wissen nur noch nicht, welche Faktoren und in welchem Ausmaß. (Mehr über die Arten von Daten erfahren wir in unserer FAQs sammeln würden.)
Unsere Forscher haben viele Arten von Forschung detailliert die mit dem menschlichen Project Plattform gemacht werden kann, aber es ist schwer, mit Sicherheit alle von Entdeckungen zur Vorhersage, das vor ihnen aus dem menschlichen Projekt in den nächsten Jahren kommen könnte. Das ist genau, warum THP heute gebraucht wird: es gibt Forschern und Wissenschaftlern die Mittel, um gemeinsam alle Teile des Puzzles, die die menschliche Erfahrung zu definieren und unsere verwirrendsten Probleme zu erforschen, von Alzheimer zu den Auswirkungen der Luftverschmutzung auf unserem langfristigen Gesundheit. Das Ziel ist es, ein ganzheitliches Verständnis der Faktoren und Einflüsse zu bauen, die unser Leben prägen und unsere Gesundheit beeinflussen und das Wohlbefinden, was zu neuen Theorien, Therapeutika und Politik, die Millionen Menschen das Leben verbessern.
Ein wichtiger Teil des menschlichen Projektes ist die Integration von Umweltdaten in unsere detaillierten Daten über Einzelpersonen. Das Zentrum für Urban Science and Progress (SPITZE) an der New York University unterhält bereits ein einzigartiger Zugang zu New York City Datenflüssen durch spezifische Vereinbarungen mit der Gemeinde. Unser Ziel ist es relevante Aspekte dieses Datenflusses zu erfassen, erweitern es auf nationale und internationale Ebene und bettet sie in die Datenbank in eine Weise, die die Beziehung zwischen Verhalten und Umwelt leistungsfähig und einfach zu erreichen, macht die Prüfung. Natürlich, wenn wir die Plattform für die Datenerfassung und Analyse für die Untersuchung von New York City gebaut haben, erwarten wir, es leicht in anderen Städten in der Lage sein zu implementieren, die (zB Chicago und London) auf städtischen Datensammlungen arbeiten, die nicht zur Zeit ganz so weit, wie SPITZE.
Messungen
Alles! Okay, das ist unmöglich, aber unser Ziel ist es, Daten zu sammeln, die einen umfassenden Überblick über das Leben unserer Teilnehmer bieten, von ihren Genome und microbiomes, um ihre körperliche Gesundheit, psychologischen Merkmale und Staaten, Bildung, Beschäftigung, finanziellen Status, detailliertes Kaufverhalten , soziale Netzwerke und physischer Standort mit einer relativ feinen Körnung. Die detaillierte Liste der Messungen ist gerade abgeschlossen, aber es wird eine große Vielfalt von Datentypen enthalten, die über die traditionellen wissenschaftlichen Grenzen hinausgehen, reichen von der Medizin, Neurowissenschaften und Psychologie auf die Ökonomie und Soziologie. Für jeden Teilnehmer werden wir die volle Genomsequenzierung, microbiome Sequenzierung tun, eine grundlegende körperliche Untersuchung, psychologische Beurteilung, tun soziales Netzwerk und Kommunikationsmuster profilieren, um alle Geschichten von Gesundheit, Bildung, Beschäftigung und Finanzdaten durchführen, und sammeln diese Daten dann vorwärts gehen. Wir werden auch Standortdaten in zwei-Minuten-Takt und machen eine gesellschaftspolitischen Beurteilung (eine breite Kategorie umfasst Abstimmung Aufzeichnungen, religiöse und philanthropische Aktivitäten) sammeln.
Als wir die Studie Design, sind wir uns der Tatsache bewusst, dass fast alle die Technologie, die wir heute verwenden, wird durch eine verbesserte Werkzeuge ersetzt werden, die wir bessere Qualitätsdaten im Laufe der Zeit produzieren zu können, hoffen implementieren. Dazu konzentrieren wir uns auf das, was wir zu messen planen, anstatt die Werkzeuge oder Methoden verwendet, um sie zu messen. Zum Beispiel sprechen wir über Standortdaten sammeln - heute, die mit Technologien wie GPS, drahtlose oder Bluetooth bedeutet. In Zukunft erwarten wir noch sammeln Standortdaten werden, aber unter Verwendung von Tools, die billiger, einfacher und zuverlässiger sind. Der Schlüssel, um diese Daten kombiniert setzt im Laufe der Zeit zu gewährleisten, dass die Genauigkeit und Präzision aller Messungen sind gut dokumentiert.
Mit dem IRB Regelungen sind Kinder eine geschützte Klasse, so dass sie nicht in jeder Datenerhebung einbezogen werden, die jede Gefahr darstellt, wie Blutentnahmen, da die Ergebnisse keinen direkten Nutzen für die Kinder in der Studie liefern. Darüber hinaus wäre es nicht entwicklungspolitisch für Kinder unter zehn geeignet sein Handy zu tragen, so bestimmte Formen der Datenerhebung, die auf dem Handy ab, wie Standortverfolgung und Kommunikationspartner, mit den jüngsten Kindern in der Studie nicht möglich. Allerdings werden wir tragbare Bluetooth-Beacons auf Interaktionen zwischen Kindern und Erwachsenen in der Studie zu sehen, sowie noch Informationen über die häusliche Umgebung versammeln, in denen Kinder wohnen und alle ihrer Bildungsdaten. Dies wird in einem sehr umfangreichen Satz von Daten, die zum Kindern Entwicklungs-Ergebnisse zu studieren.
Die Teilnehmer
Haushalte zufällig eine adressbasierte ausgewählt werden, mehrstufige Wahrscheinlichkeitsbereich Probe Design. Adressen kommen aus der US Postal Service Computerized Lieferung Sequence Datei, in denen es ein Eintrag für jede Adresse in New York City, die Mail empfängt, und dies wird in Verbindung mit PLUTO, dem New York City Tax Losdatenbank verwendet werden. Weitere Datenquellen werden verwendet, um diese Datei zu ergänzen. Da die Liste oder Studien Rahmen, werden die Haushalte eine bestimmte statistische Methode verwenden, wird die Herausforderung sein, sicherzustellen, dass ein großer Teil dieser Haushalte sind wir schließlich bereit, wählen Sie in der Studie einzuschreiben selection bias resultierenden Unterschiede zwischen den Haushalten zu vermeiden, die wählen teilzunehmen.
Privatsphäre und Sicherheit
Es wird entscheidend sein für die Teilnehmer, dass wir ihre Daten von Drittanbietern Anfragen schützen. Studien, die sensible Daten (zB Forschung auf Drogenmissbrauch oder ein gesundheitsbezogenen Thema) sammeln verwenden in der Regel ein Zertifikat der Vertraulichkeit (CoC) durch die NIH gewährt, die Forscher Informationen als Reaktion auf rechtliche Anforderungen zur Offenlegung verweigern kann. Die THP gilt für, und wir erwarten, für ein CoC in Betracht und dass dies die Daten von den meisten Anforderungen seitens eines Dritten zu schützen. In der Tat ist die meisten der von den THP gesammelten Daten aus der Originalquelle direkt zur Verfügung (beispielsweise Handys Standortdaten von Mobilfunkprovidern leicht subpoenaed, die nicht durch Forschung Vorschriften geschützt, und solche Anforderungen hergestellt und erfüllen auf einem regelmäßig). Somit gibt es wenig Anreiz für die Anwälte in einem langen Prozess von uns zu erhalten, indirekt gesammelten Aufzeichnungen zu engagieren.
Andere Sicherheitsmaßnahmen umfassen Integrität der Daten überprüft, die auf dem Netzwerk und strenge Zugangskontrollen (sowohl physisch als auch elektronisch) Teilnehmer Telefone, Computer und externe Servern, detaillierte Netzwerksegmentierung, Login und Verhaltensüberwachung Aktivität abgeht.
Auch mit den strengsten Sicherheitsrichtlinien vorhanden, haben Phishing-Taktiken sehr anspruchsvoll geworden, so menschliche Fehler zu gestohlenen Anmeldeinformationen führt, ist eine glaubwürdige Möglichkeit (wie in der Sony Sicherheitsverletzung gesehen). Allerdings gestohlene Anmeldeinformationen müssen nicht direkt zu einer Sicherheitsverletzung unserer Systeme, da die Zwei-Faktor der elektronischen Kennzeichnung erforderlich sein wird, führen die Dateneinrichtung zuzugreifen. Selbst wenn das Kennwort gestohlen wird, wird es ohne die zweite Komponente für die Anmeldung, beispielsweise ein USB-Stick mit einem geheimen Token oder einem biometrischen erforderlich nutzlos.
Wir nehmen die Zustimmung Prozess sehr ernst und haben einen dreistufigen Prozess Zustimmung ausgelegt, damit die Zustimmung wirklich informiert wird. Zunächst wird ein Video vorgestellt, das die grundlegenden Probleme beschrieben, die Zustimmung bedarf, sowie Erkenntnisse aus sekundären Anwendungsfällen für die Daten. Das Video wird in Segmente unterteilt werden, und nach jedem Mitglied der Zustimmung Personals wird die Präsentation stoppt Verständnis Prüfungen zu verwalten und eine Diskussion über die Probleme im Video angehoben zu erleichtern. Nach dem Video werden die Teilnehmer die Möglichkeit geboten werden, mündliche Zustimmung zur Verfügung zu stellen. Wenn sie dies tun, wird der dritte Schritt die Präsentation der langen Papierform für die Teilnehmer zu unterzeichnen. Diese Papierform wird alle der Rechtssprache, die für schriftliche Zustimmung enthalten, aber alle Informationen in der Form während des Video- und Diskussionsprozesses abgedeckt wurden. Daher erwarten wir, dass der Erwerb der schriftlichen Zustimmung relativ einfach sein wird, und ein etwas Schrittmaß des Genehmigungsprozesses.
Aus Gründen der Sicherheit und Qualitätskontrolle, werden die Daten nicht in Echtzeit zugänglich sein, aber wir erwarten, dass es nach der Sammlung der Forscher in Kürze verfügbar sein.